🎗️Nathanaël, mon fils, ma force, mon combat

Je suis Xavier, papa de cinq garçons : Nathanaël (2005), Gwenaël (2008), Owen (2010), Timéo (2018) et Lénaël (2024). Nous vivons à Cuers, une petite ville du Var.

Nathanaël est mon fils aîné. Né le 17 juillet 2005, c’était un enfant joyeux, soucieux des autres dès son plus jeune âge. En grandissant, il est devenu un adolescent curieux, aimant profiter de ses amis et de sa famille. Comme tous les jeunes de son âge, il aimait les jeux vidéo, le sport, les mangas, les réseaux sociaux, passer du temps sur Instagram, TikTok ou YouTube. C’était un garçon très actif, parfois épuisant à suivre, mais il avait gagné en maturité. Je suis convaincu qu’il serait devenu un adulte extraordinaire.

Tout commence en 2020, année du confinement. Comme beaucoup, Nathanaël suit l’école à la maison. À la reprise des cours, il me parle d’une gêne visuelle qui disparaît quand il bouge son masque. Au départ, je n’étais pas inquiet, pensant simplement que c’était lié à la position du masque.

Mais les signes persistent : un message le 11 juillet où il me demande un rendez-vous chez l’ophtalmo, car son œil rentre vers l’intérieur et le fait loucher, puis un autre le 26 juillet car ses maux de tête deviennent importants. À son retour de vacances, le 2 août, je découvre que son œil est véritablement tourné vers l’intérieur, de manière permanente. L’inquiétude devient immédiate.

S’ensuit un parcours difficile : orthoptiste, rendez-vous ophtalmologique repoussé, jusqu’à ce que l’orthoptiste me conseille d’aller directement aux urgences. Le scanner de Toulon ne montre « pas de tumeur », mais l’hôpital décide tout de même un transfert à la Timone. Là-bas, après un week-end d’attente et une IRM, le diagnostic tombe : mon fils souffre d’une maladie grave.

Le neurochirurgien m’installe sur un canapé, me donne des mouchoirs, et m’annonce l’impensable. J’étais en état de choc, incapable de retenir le nom de la maladie, obligé de le faire écrire. Nathanaël, lui, a accueilli l’annonce avec un sourire. Il était soulagé de mettre un nom sur ce qu’il avait. Nous espérions encore qu’il y ait un espoir…

Les semaines suivantes, nous découvrons la radiothérapie. Le trajet quotidien en taxi, l’épuisement, les siestes avec son oreiller, les effets secondaires… Nathanaël voulait simplement vivre sa vie d’ado, passer son bac, prouver qu’il était capable de réussir. Mais la maladie le privait progressivement de ses capacités.

Les traitements l’ont beaucoup fatigué. La radiothérapie l’a épuisé, le traitement ONC201  de la version allemande impliquait un régime alimentaire strict, ce qui était difficile pour lui à gérer. Le plus dur n’était pas tant les effets secondaires que la dégradation progressive de son état.

Pourtant, nous avons essayé de préserver des moments de joie. Nath aimait la vitesse, alors nous avons roulé en moto. Nous avons visité la Tour Eiffel en plein confinement grâce à la bienveillance de personnes extraordinaires. Nous avons même volé en parapente quelques semaines avant son envol. Ces moments magiques restent gravés en moi.

Je n’ai pas toujours trouvé les réponses à mes questions auprès du corps médical. Pendant deux mois, mes questions sont restées sans réponse. La radiothérapeute a été la première à reconnaître un raté, et à me répondre franchement, sans détour. Grâce à une psychologue et à certaines personnes exceptionnelles, nous avons pu avancer, mais trop souvent, les familles sont laissées seules.

Je voudrais que les médecins soient plus directs avec les parents, qu’ils répondent avec sincérité, même s’ils n’ont pas toutes les réponses. Je voudrais aussi que les familles soient mieux accompagnées psychologiquement, sans limite de temps, même après le décès de leur enfant.

Dans ce combat, j’ai fait des choix : éloigner les personnes toxiques, garder seulement celles capables de nous soutenir. J’ai rencontré d’autres familles, des associations, des personnes magiques comme Samira de la communauté I Have a Dream, qui a su trouver les mots dans cette tempête. La solidarité, les cagnottes, le soutien de ceux qui croyaient en nous m’ont permis de tenir.

Je me suis parfois isolé volontairement, pour protéger certains, ou pour ne pas être dissuadé de tenter tout ce qui pouvait sauver mon fils. Quand on m’a dit qu’il fallait abandonner à cause du coût du traitement, j’ai été blessé. Mais jamais je n’ai accepté que l’argent soit une barrière à l’espoir.

Personne ne nous prépare à devenir parent, et encore moins à accompagner son enfant vers la mort. Voir Nathanaël se dégrader sans pouvoir rien faire a été un véritable crève-cœur. Pourtant, son combat, son humilité et sa lucidité résonnent encore en moi.

J’ai essayé d’être juste dans mon rôle de parent-aidant. Le plus éprouvant reste l’absence, le manque, la douleur après son envol. Mes autres enfants, chacun à leur manière, portent aussi cette épreuve. Gwenaël et Owen n’en parlent pas, Timéo exprime davantage son souvenir de son frère, notamment celui de la Tour Eiffel. Lénaël, né après, connaîtra son frère à travers nos récits et nos photos.

Ce que je voudrais dire aux parents, c’est de garder espoir tant que leur enfant est là. De l’entourer d’amour, de profiter de chaque instant, petit ou grand. D’oser créer des rêves et de l’espoir.

Nathanaël voulait simplement vivre une vie normale, être comme les autres. Le regard des autres a été parfois plus lourd que la maladie elle-même. Mais malgré tout, il a continué à sourire, et chacun de ses sourires était une victoire.

Je garde la conviction que Nathanaël continue de nous guider de là-haut. Et je lui rends hommage à travers ce témoignage, pour lui, pour mes autres enfants, et pour tous les enfants touchés par la maladie.

Xavier, papa de Nathanaël