C’est en septembre 2020 que nous avons dĂ©couvert septembre en or, lorsqu’un gliome du tronc cĂ©rĂ©bral a Ă©tĂ© diagnostiquĂ© Ă  notre fille Hind, ĂągĂ©e de 7 ans.

Ironie du sort
 J’avais peur de tout pour mes enfants : mĂ©ningite, maladie gĂ©nĂ©tique, pĂ©dophiles, accidents
 mais je n’ai jamais pensĂ© Ă  un cancer.

Celui de Hind Ă©tait incurable et inopĂ©rable. Ce sont les 2 mots que les mĂ©decins m’ont annoncĂ©s avant mĂȘme d’attendre l’arrivĂ©e de mon mari, alors que Hind Ă©tait Ă  mes cĂŽtĂ©s.

Quelques jours avant, Hind faisait du vĂ©lo. Elle est entrĂ©e Ă  l’hĂŽpital vendredi 11 septembre 2020 en courant, insouciante. Le lendemain, elle ne marchait plus droit dans les couloirs du service de neurologie.

La pédiatre nous avait envoyés aux urgences par précaution. Hind était fatiguée, déprimée, passant ses journées en classe couchée sur sa table. Le soir, elle me disait :

« Maman, j’ai pas rĂ©ussi Ă  faire le travail mais j’ai Ă©coutĂ© la maĂźtresse
 »

La psy pensait à une dépression post-confinement.

Cinq jours plus tard, Hind fait une biopsie qui la rend hémiplégique du cÎté droit. Elle ne contrÎle plus ses mouvements cÎté gauche et elle perd la parole. Cette biopsie était imposée, sinon pas de radiothérapie possible.

Le radiothérapeute nous annonce fiÚrement le protocole palliatif avec une espérance de vie de 9 à 12 mois.
On me dira plus tard que ce ton est une façon pour ces professionnels de se protĂ©ger de toutes ces horreurs


S’en sont suivis 14 mois de souffrance pour Hind, qui n’a pourtant jamais perdu sa joie de vivre. Elle ne s’est jamais plainte, malgrĂ© toutes les douleurs, autant physiques que psychologiques, de cette maladie.

Mais sa plus grande souffrance a Ă©tĂ© l’isolement qu’elle a subi, d’ĂȘtre sĂ©parĂ©e de ses amis. La maladie fait peur.

Hormis sa meilleure amie, qui a heureusement toujours Ă©tĂ© prĂ©sente pour elle (merci NoĂ©mie, merci Ă  ta maman et Jeanne ta sƓur ❀), Hind n’a plus eu aucun contact avec ses autres camarades.

Comment expliquer Ă  votre enfant, qui voit sa petite sƓur recevoir des messages de soutien, des dessins et vidĂ©os de ses camarades – elle non plus n’allait plus Ă  l’école par sĂ©curitĂ© pour Hind, en pĂ©riode de Covid – qu’il n’y en a aucun pour elle


Lors de mes passages Ă  l’école de Hind pour mettre en place l’école Ă  la maison – que ma sƓur institutrice a effectuĂ©e – j’ai signalĂ© qu’elle se sentait seule. Je n’ai eu qu’un carton avec ses affaires et ces mots de son enseignante :

« Ça lui fera plaisir. »

Aucun geste de la part de sa classe.

Puis est arrivĂ© le jour oĂč Hind a Ă©tĂ© invitĂ©e Ă  l’anniversaire de NoĂ©mie.

Cette joie que je vois dans ses yeux en retrouvant ses autres camarades
 ce sourire qu’elle a tant de mal Ă  faire avec sa paralysie faciale mais que je devine
 et puis ce terrible moment oĂč tous l’ignorent.

Cela faisait 1 an que Hind Ă©tait absente. Son nom n’avait plus Ă©tĂ© prononcĂ©. On l’avait oubliĂ© 😔.

Nous en avons eu, des moments terribles durant ces 14 mois de maladie, et celui-ci reste un des plus difficiles.
Parce que j’ai vu la douleur et la souffrance de Hind.
Cette tristesse de la voir regarder ses anciennes copines, de les voir poser en photo Ă  cĂŽtĂ© d’elle sans lui adresser la parole


Oui, Hind avait changé physiquement avec les traitements. Elle était paralysée et ne parlait plus.
Mais elle avait toujours cette Ă©tincelle dans les yeux, qui me rappelait que mĂȘme si elle Ă©tait emprisonnĂ©e dans ce corps, c’était toujours ma petite fille espiĂšgle de 8 ans.

Est-ce qu’ils ne l’ont pas reconnue ? Ont-ils Ă©tĂ© impressionnĂ©s par ce changement ?
Moi, je n’ai ressenti que de l’indiffĂ©rence, ce qui est pire que tout


Je ne me pardonnerai jamais d’avoir fait subir ce moment à Hind.

J’espĂšre que la prĂ©sence de NoĂ©mie a suffi Ă  apaiser sa peine.

Et j’aime me souvenir de ces moments oĂč Hind me rĂ©pĂ©tait :

« Maman, tu sais comment NoĂ©mie est devenue ma meilleure copine ? Je lui ai demandĂ© comment elle s’appelle et voilĂ . »

Pour son dernier anniversaire, Hind a eu une poupĂ©e qu’elle a appelĂ©e NoĂ©mie.

Anne, maman de Hind