Câest en septembre 2020 que nous avons dĂ©couvert septembre en or, lorsquâun gliome du tronc cĂ©rĂ©bral a Ă©tĂ© diagnostiquĂ© Ă notre fille Hind, ĂągĂ©e de 7 ans.
Ironie du sort⊠Jâavais peur de tout pour mes enfants : mĂ©ningite, maladie gĂ©nĂ©tique, pĂ©dophiles, accidents⊠mais je nâai jamais pensĂ© Ă un cancer.
Celui de Hind Ă©tait incurable et inopĂ©rable. Ce sont les 2 mots que les mĂ©decins mâont annoncĂ©s avant mĂȘme dâattendre lâarrivĂ©e de mon mari, alors que Hind Ă©tait Ă mes cĂŽtĂ©s.
Quelques jours avant, Hind faisait du vĂ©lo. Elle est entrĂ©e Ă lâhĂŽpital vendredi 11 septembre 2020 en courant, insouciante. Le lendemain, elle ne marchait plus droit dans les couloirs du service de neurologie.
La pédiatre nous avait envoyés aux urgences par précaution. Hind était fatiguée, déprimée, passant ses journées en classe couchée sur sa table. Le soir, elle me disait :
« Maman, jâai pas rĂ©ussi Ă faire le travail mais jâai Ă©coutĂ© la maĂźtresse⊠»
La psy pensait à une dépression post-confinement.
Cinq jours plus tard, Hind fait une biopsie qui la rend hémiplégique du cÎté droit. Elle ne contrÎle plus ses mouvements cÎté gauche et elle perd la parole. Cette biopsie était imposée, sinon pas de radiothérapie possible.
Le radiothérapeute nous annonce fiÚrement le protocole palliatif avec une espérance de vie de 9 à 12 mois.
On me dira plus tard que ce ton est une façon pour ces professionnels de se protĂ©ger de toutes ces horreursâŠ
Sâen sont suivis 14 mois de souffrance pour Hind, qui nâa pourtant jamais perdu sa joie de vivre. Elle ne sâest jamais plainte, malgrĂ© toutes les douleurs, autant physiques que psychologiques, de cette maladie.
Mais sa plus grande souffrance a Ă©tĂ© lâisolement quâelle a subi, dâĂȘtre sĂ©parĂ©e de ses amis. La maladie fait peur.
Hormis sa meilleure amie, qui a heureusement toujours Ă©tĂ© prĂ©sente pour elle (merci NoĂ©mie, merci Ă ta maman et Jeanne ta sĆur â€ïž), Hind nâa plus eu aucun contact avec ses autres camarades.
Comment expliquer Ă votre enfant, qui voit sa petite sĆur recevoir des messages de soutien, des dessins et vidĂ©os de ses camarades â elle non plus nâallait plus Ă lâĂ©cole par sĂ©curitĂ© pour Hind, en pĂ©riode de Covid â quâil nây en a aucun pour elleâŠ
Lors de mes passages Ă lâĂ©cole de Hind pour mettre en place lâĂ©cole Ă la maison â que ma sĆur institutrice a effectuĂ©e â jâai signalĂ© quâelle se sentait seule. Je nâai eu quâun carton avec ses affaires et ces mots de son enseignante :
« Ăa lui fera plaisir. »
Aucun geste de la part de sa classe.
Puis est arrivĂ© le jour oĂč Hind a Ă©tĂ© invitĂ©e Ă lâanniversaire de NoĂ©mie.
Cette joie que je vois dans ses yeux en retrouvant ses autres camarades⊠ce sourire quâelle a tant de mal Ă faire avec sa paralysie faciale mais que je devine⊠et puis ce terrible moment oĂč tous lâignorent.
Cela faisait 1 an que Hind Ă©tait absente. Son nom nâavait plus Ă©tĂ© prononcĂ©. On lâavait oubliĂ© đ.
Nous en avons eu, des moments terribles durant ces 14 mois de maladie, et celui-ci reste un des plus difficiles.
Parce que jâai vu la douleur et la souffrance de Hind.
Cette tristesse de la voir regarder ses anciennes copines, de les voir poser en photo Ă cĂŽtĂ© dâelle sans lui adresser la paroleâŠ
Oui, Hind avait changé physiquement avec les traitements. Elle était paralysée et ne parlait plus.
Mais elle avait toujours cette Ă©tincelle dans les yeux, qui me rappelait que mĂȘme si elle Ă©tait emprisonnĂ©e dans ce corps, câĂ©tait toujours ma petite fille espiĂšgle de 8 ans.
Est-ce quâils ne lâont pas reconnue ? Ont-ils Ă©tĂ© impressionnĂ©s par ce changement ?
Moi, je nâai ressenti que de lâindiffĂ©rence, ce qui est pire que toutâŠ
Je ne me pardonnerai jamais dâavoir fait subir ce moment Ă Hind.
JâespĂšre que la prĂ©sence de NoĂ©mie a suffi Ă apaiser sa peine.
Et jâaime me souvenir de ces moments oĂč Hind me rĂ©pĂ©tait :
« Maman, tu sais comment NoĂ©mie est devenue ma meilleure copine ? Je lui ai demandĂ© comment elle sâappelle et voilĂ . »
Pour son dernier anniversaire, Hind a eu une poupĂ©e quâelle a appelĂ©e NoĂ©mie.
Anne, maman de Hind